Miranda ha un problema grandissimo, che solo le donne possono capire. Ogni mese, prima e durante il ciclo, i suoi dolori mestruali sono molto forti. Così forti che spesso quasi non riesce ad andare a lavoro. Ha girato numerosi ginecologi per cercare di capire perché stesse così male. Visite su visite, ecografie su ecografie, finché finalmente uno dei medici a cui si era rivolta è venuto a capo del mistero. Miranda è affetta da endometriosi, una formazione di tessuto endometriosico (quello che ricopre l’utero) in un posto che non è il suo. Non c’è una cura per l’endometriosi. La si può solo tenere sotto controllo facendo ecografie ogni sei mesi e prendendo la pillola anticoncezionale senza la consueta interruzione. Insomma le spese per le donne affette da questa malattia non sono poche!
L’endometriosi è una malattia che colpisce 3 milioni di donne in Italia di ogni fascia di età e circa 150 milioni in tutto il mondo. Non è facile da diagnosticare in quanto i sintomi tendono a confondersi con dei comuni dolori mestruali, ma dotati di maggiore intensità. Il metodo più sicuro per il riconoscimento della malattia è l’ecografia transvaginale e il controllo del valore della proteina CA125 nel sangue, usata anche per accertare eventuali tumori ovarici. Le forme più gravi di questa malattia possono portare anche all’infertilità, perciò è molto importante avere una diagnosi precisa e tenere sotto controllo la malattia per evitarne l’aggravarsi. Le donne affette da endometriosi sono per lungo tempo state abbandonate a loro stesse, senza ricevere alcun sostegno pubblico da parte del servizio sanitario nazionale. L’endometriosi non era infatti riconosciuta come patologia, quindi tutte le spese dei controlli e delle cure sono state, fino ad ora, a carico di chi da tale malattia era affetta.
Dopo molti anni, però, la situazione è cambiata. Nel maggio 2016, infatti, sono state approvate ben otto mozioni bipartisan che hanno portato al riconoscimento dell’endometriosi come patologia invalidante, con l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). I LEA sono le prestazioni che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a fornire a tutti pagando solo il ticket. Vengono distinti quattro livelli di endometriosi: stadio I endometriosi minima, stadio II endometriosi lieve, stadio III endometriosi moderata, stadio IV endometriosi severa o grave. Per le donne affette da endometriosi di terzo e quarto stadio sarà possibile chiedere l’esenzione alle Asl e non pagare più le prestazioni specialistiche per la cura e la prevenzione dello sviluppo di questa patologia. Inoltre per ogni livello viene riconosciuto una certa percentuale di invalidità, che non può superare in 30%. Tale livello massimo esclude quindi l’accesso alle prestazioni assistenziali e ai benefici previdenziali previsti dalla legge 104/1992 sull’invalidità civile, per i quali sono richiesti livelli di invalidità più elevati. Non potranno quindi essere richiesti i permessi per malattia retribuiti. E forse è proprio questo il tassello mancante per dare effettiva tutela alle donne affette da endometriosi.
Il riconoscimento dell’endometriosi come patologia invalidante e il suo inserimento nei LEA sicuramente apportano un innegabile beneficio alle donne affette da tale malattia. Esse fino ad ora hanno dovuto sopportarne, oltre ai sintomi, anche i costi non propriamente contenuti. L’auspicio è che in futuro si possa accedere ad almeno alcuni dei benefici della legge sull’invalidità civile, come appunto i permessi retribuiti. Infine è assolutamente necessaria una campagna di conoscenza e diagnosi della malattia, poiché molte donne non sono tuttora a conoscenza dell’esistenza e dei rischi di questa patologia, confondendola con dei semplici dolori mestruali particolarmente forti e rendendo ancora più difficile la diagnosi. Ed è proprio tramite la prevenzione che si possono evitare le conseguenza più gravi come l’infertilità.
Alessia Fortino